Nelle ultime ore si stanno susseguendo gli appelli per “Marco, un bimbo di 14 mesi con SMA 1 diagnosticata a circa due mesi. E’ tracheotomizzato perché il suo polmone sinistro è quasi non funzionante, però è forte e deve farcela a vincere questa battaglia!” Per poter avere una speranza di vita normale, riferiscono i genitori di Marco, mamma Marika e papà Alessandro, residenti a San Ferdinando di Puglia(BT), il piccolo ha bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato Zolgensma. Lo Zolgensma tratta l’atrofia muscolare spinale, una malattia causata da un difetto genetico che indebolisce i muscoli di una persona fino a renderla incapace di muoversi, deglutire o respirare. Circa un neonato su 10.000 è affetto dalla malattia, il che la rende una delle malattie rare più comuni. Lo Zolgensma costa 2.100.000 dollari circa, è un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età mentre all’estero fino ai 21 chilogrammi. Intanto è partita una grande operazione di solidarietà e generosità attraverso il sito GoFundMe, intitolata “Una speranza per Marco”.
https://www.gofundme.com/f/una-speranza-per-marco?fbclid=IwAR3-rF4fNCiQrOupK-Ov30qs2D7rkld089sFfCM6_A7cWTwoXoe5fj_ZOvo
Un piccolo aiuto potrebbe migliorare la vita a Marco e quella della sua famiglia.
