Il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, istituita nel 2008 dall‘Alleanza Europea EURORDIS. La scelta della data non è casuale: un giorno “raro” (che si alterna con il 28 febbraio negli anni non bisestili), ma che in fondo tanto raro non è visto che capita ogni 4 anni. Allo stesso modo, le malattie rare non sono così “rare” come si pensa: sebbene una specifica malattia riguardi solo poche persone, nel loro insieme le oltre 6000 patologie conosciute ad oggi colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo e, in Italia si stima che oltre 1 milione di persone soffra di una malattia rara.
“Ciò che accomuna queste malattie totalmente diverse tra loro è la rarità, – dichiara la Dottoressa Maria Aguglia – Presidente HHT Onlus – quindi parlare di ‘un’unica causa di malattie rare’ non è possibile. Possiamo però affermare che esiste nella maggioranza delle malattie rare: la loro origine genetica. Si stima a grandi linee che oltre il 70% delle patologie rare sia determinato da una mutazione genetica. Per molti anni le malattie rare hanno avuto una caratteristica importante; la difficoltà ad essere riconosciute. Oggi, sebbene il rischio del cosiddetto “ritardo diagnostico” è significativamente diminuito, i pazienti affetti da malattie rare, e le loro famiglie, devono affrontare insormontabili difficoltà; farmaci costosi, cure ospedaliere, difficoltà psicologiche, relazionali e lavorative.”
La HHT Onlus, attraverso il suo coordinamento regionale per la Regione Puglia, ed in particolare attraverso la Volontaria Filomena Bisceglia, è lieta di comunicare che è in corso la 1^ Edizione del Concorso “ElaboRARE”. Il tema della rarità “ci è molto vicino dal momento che l’HHT è una delle 8000 malattie rare. Il concorso vuole stimolare una riflessione sulla rarità in modo ampio, focalizzando sull’esperienza individuale di ogni forma di rarità e sul valore collettivo che può avere con l’augurio che la condivisione di tanti spunti siano di aiuto per affrontare la vita con maggior serenità.” Per l’occasione si rende noto che il concorso ha come obiettivo di far rappresentare la rarità come esperienza individuale e valore collettivo. Dunque non solo la malattia rara ma il concetto più ampio di rarità.
La partecipazione al concorso è gratuita e aperta a tutti gli studenti delle scuole della primaria (classi V), della secondaria di I e di II grado e agli iscritti dell’Università della Terza Età del Comune di Canosa di Puglia. Per le classi V Scuola Primaria si propone l’elaborazione di Disegni inediti realizzati con qualsiasi tecnica. Per la Scuola Secondaria di primo grado si propone l’elaborazione di uno Scritto inedito (fiaba, racconto, favola, ecc) che non dovrà superare le 2 facciate in formato A4, dimensione carattere 12 interlinea 1. Per la Scuola Secondaria di Secondo Grado si propone l’elaborazione di Videoclip inedito. La durata potrà essere al massimo di 3 minuti. Per l’Università Terza Età si propone l’elaborazione di poesie o brevi riflessioni inedite in italiano , in inglese e in vernacolo locale.
La presentazione delle opere deve avvenire entro la mezzanotte del giorno 5 Maggio 2023 con le seguenti modalità:
– su ogni elaborato deve essere indicato nome e cognome del partecipante e scuola di riferimento.
– la consegna dell’elaborato deve avvenire contattando, per il ritiro, la referente della HHT Onlus per la regione Puglia, Filomena Bisceglia all’email filomena.bisceglia@libero.it
– ogni elaborato deve essere accompagnato dal modulo di consenso al trattamento dei dati personali che deve essere debitamente compilato e firmato in tutte le sue parti (da parte di entrambi i genitori o dal tutore legale se il partecipante è un minore). Saranno accettate solo le opere pervenute entro tale scadenza e con tutta la documentazione richiesta .Le opere presentate non verranno restituite.
La Giuria sarà composta da delegati delle istituzioni territoriali, della scuola, della sanità e della HHT Onlus. La giuria provvederà ad esaminare gli elaborati nei termini stabiliti e designerà i vincitori. La giuria, il cui giudizio è inappellabile, avrà la facoltà di assegnare riconoscimenti speciali.
Per ogni categoria verranno premiati i primi e secondi classificati con un buono acquisto (cultura, sport o formazione) del valore di 50 euro per il primo classificato e 25 euro per il secondo classificato.
I premiati saranno avvisati via email. Non saranno inviate comunicazioni ai non vincitori. L’annuncio verrà fatto anche sui canali social e newsletter della HHT Onlus. La premiazione avverrà in presenza, con data da definirsi nel mese di Maggio 2023 a Canosa di Puglia.
La partecipazione al concorso implica l’accettazione delle norme del Regolamento. Per ulteriori informazioni è possibile rivolgersi alla Referente Regionale Puglia per la HHT Onlus Filomena Bisceglia alla seguente email: filomena.bisceglia@libero.it
