“Nonostante nel 2009 furono stanziati un milione e cinquecento mila euro a favore del Policlinico di Bari e dell’Unità Operativa di Malattie Metaboliche per finanziare un progetto regionale per l’allargamento dello screening neonatale a 20 malattie metaboliche contro le 2 fino a quel momento previste, ad oggi nulla è cambiato e quei fondi sembrano essersi dissolti nel nulla” questa la denuncia del consigliere M5S Mario Conca che fa sapere di aver già presentato una interrogazione al Presidente Emiliano per chiedere conto dei “soldi spesi e dei risultati raggiunti, tenendo conto che la Regione Puglia non si è mai dotata di un laboratorio dotato della strumentistica necessaria e provvisto di personale formato. Il sospetto fondato – prosegue Conca – è che in questi anni si sia perso solo tempo e che il progetto sia ancora in alto mare. I finanziamenti ricevuti sono forse serviti ad alimentare la solita politica clientelare, dedita a nepotismi e favoritismi personali?”
Lo screening neonatale è l’indagine che con una goccia di sangue permette di individuare nel neonato le malattie metaboliche congenite, gravi e potenzialmente letali che, quando riconosciute in tempo, possono essere curate. “La fibrosi cistica, ad esempio, – commentano i consiglieri M5S Marco Galante e Grazia Di Bari – è una patologia degenerativa dalla quale non si guarisce e risultano esserci un gran numerodi portatori sani che, nella maggior parte dei casi, non sanno di esserlo. E’ necessaria pertanto l’introduzione, a livello regionale, di uno screening neonatale al fine di identificare precocemente questa malattia, con il vantaggio di avviare un programma di cure prima che si manifestino sintomi evidenti o complicanze irreversibili”. Ad oggi in Italia ogni regione si regola in modo autonomo ma con la proposta di legge Taverna, approvata in Senato il mese scorso, finalmente questo esame è stato inserito nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) e reso obbligatorio su tutto il territorio nazionale, senza più nessuna distinzione tra regione e regione: i bambini, indipendentemente dal luogo di nascita, saranno tutti sottoposti a tale controllo. Adesso si attende il via libera della Camera per esultare per questo grande traguardo. “Ma che cosa possiamo dire della Regione Puglia? – incalza Conca – Un mio ordine del giorno sulla PANDAS, depositato lo scorso ottobre e non ancora discusso, tra i vari punti impegna la giunta regionale anche a farsi promotrice presso il governo nazionale dell’estensionea circa 40 malattie rare dello screening neonatale. La legge Taverna metterà a disposizione 25 milioni euro ripartiti su tutto il territorio nazionale, quale destinazione intende dare la Regione Puglia a questi fondi? Intende pianificare il potenziamento del laboratorio dedicato? E come? Con quali criteri avverrà la selezione di professionalità adeguate adaccogliere i campioni di sangue che arriveranno dai reparti di neonatologia di tutta la regione?”
