Le sedi delle scuole e le piazze cittadine della provincia Barletta Andria Trani si preparano ad accogliere i volontari di TELETHON 2016 per distribuire i cuori di cioccolato come ringraziamento della donazione effettuata nei giorni 17 e 18 dicembre. “Rispondi #presente per tutte le persone che non si arrendono a una malattia genetica“ è l’incipit proposto dagli organizzatori, in primis da Saverio Luisi, referente della BAT per le manifestazioni TELETHON a favore della raccolta fondi a sostegno delle ricerche verso la cura “delle malattie senza diagnosi, le malattie genetiche sconosciute: senza un nome, senza una causa biologica nota, senza nessuno che le studi. Non si sa come evolveranno e se esiste una terapia”. In una recente intervista, il direttore generale della Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli ha dichiarato :«I fondi raccolti in questi anni hanno permesso di sostenere più di 2.600 progetti con più di 1.600 ricercatori coinvolti e oltre 470 malattie genetiche rare studiate grazie a questi fondi è stato possibile arrivare alla messa a punto di strategie terapeutiche come quella contro l’Ada-Scid, la malattia dei “bimbi in bolla”, e altre gravi malattie genetiche. L’idea che sottende questi risultati è che non c’è una vita meno importante delle altre, quelle dei malati ma anche quelle di tutte le persone che possono fare qualcosa per loro; per questo, con la campagna di quest’anno, vogliamo fare un vero e proprio appello al quale chiediamo di rispondere “presente” con donazioni e azioni per continuare a sostenere la ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare». La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare con la mission di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Anche quest’anno, a Canosa di Puglia(BT) ci sarà una sinergia di forze e di collaborazioni tra Telethon provinciale BAT, l’ Avis di Canosa, le mamme di Telethon Canosa, la squadra gialla di Canosa che l’anno scorso ha partecipato alla trasmissione televisiva di Mezzogiorno in Famiglia su RAI2, l’Istituto Comprensivo Carella – Losito – Marconi dalla dirigente Amalia Balducci, ai docenti e personale ATA, agli alunni e genitori, i volontari, tutti insieme uniti per continuare ad alimentare la solidarietà a TELETHON con una donazione molto importante per dare forza alla ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare.
